鹿児島県　たく兄　ボクは現在38歳です。

2017年投稿(投稿時31歳)

昨年、兄弟の病名がMECP2重複症候群であると分かりました。 病名が付くのに何十年もかかりました。長男は今年32歳、次男は今年20歳になります。 病気が分かるまで、長い長い道のりを手探り状態で山あり谷ありの中なんとか乗り越えてきました。長い道のりの間、子供達にいろいろな変化がありました。 兄は寝たきりとなり感染症と痙攣発作で入退院を繰り返し、弟は歩行できなくなり最近体調を崩すことが少し増えてきています。 対処療法しかなくリスクと背中合わせの子供達に、このままどうなっていくのか不安で何度心が折れそうになったことか！ 病名が分かりPCで同じ病気の子を持つママのブログを見つけ安堵感と嬉しさの思いで返信したことがきっかけで今の家族会のメンバーと知り合うことができました。 子供達の年齢は違えど、同じ悩みを持つ家族と出逢えた事で、一つの光を見つけました。 私達も子供達も、まだまだ頑張ろぅーって‼︎ 頑張れるんだと思える希望と勇気をもらった家族会のメンバーと共にMECP2重複症候群の未来のために一歩一歩前進していきたいと思います。