兵庫県 るいちゃん ボクは現在6歳です。
2024年投稿(投稿時6歳)
今年小学校１年生になりました！
診断名がついたのは3歳の時です。
診断がつくまではずりばい以降の運動発達が遅く、第一子でしたがずっと周りと比較してなんで？何かの病気？と疑いの毎日でした。
９ヶ月で保育園に入園し、そこからもずっと
発達のことで悩み続けました。
分かることは少ないと言われていた遺伝子検査で
最初は分からなかったのですが、その後
判明したのがこの疾患名です。
当初、遺伝科の先生にこの疾患は比較的新しい疾患であることともに、家族会がとても熱心に活動しているので入会することがメリットになるとお話頂きました。その後、家族会のホームページを見て、今の息子が遅いながらも成長の足跡を感じていた矢先だったので、将来の姿が垣間見れて、現実を受け止めるまで少し時間がかかりました。
しかし、家族会に入会し有益な情報や頼もしい
生きる力のある同じ疾患を持つ家族と触れ合う
ことで入会して良かったと感じています。
今年、特別支援級に入った息子は、新しい環境に
戸惑いながらも日々逞しく成長してくれています。また、いつの日かてんかんに襲われ、今の日常生活を変えることを余儀なくされ、できることができなくなるかもしれない現実に涙を流すこともあるかもしれません。しかし、悲観的になる暇もなく毎日を後悔なく過ごそうと思うようになれたのも同じ境遇にいる家族と出会えたからだと思います。
疾患を受容することで彼のできることを認めてあげられる世界が広がり私たち家族は随分と生きやすくなりました。mecp2boyはみんな笑顔が素敵で人に愛される性格だと思います。
様々な一面を皆さんに知ってもらい彼らを生きやすい社会に、また早く良い治療方法が日本で実現できることを祈っています。
