薬事ニュース・患者会リレー掲載第2弾！

薬事ニュースさんとの出会いは2018年にさかのぼります。MECP2重複症候群が小児慢性特定疾病にも難病指定もされておらず、指定してもらうためにはどうしたらいいのかと初めて指定難病検討委員会を関東のメンバーが傍聴した時に、たまたま一緒にエレベーターに乗り合わせた薬事ニュースの記者さんに家族の想いを伝えたところから始まりました。

その後も、合同シンポジウムに来ていただいたり、MECP2重複症候群の遺伝子検査が保険収載された時に保険収載について記事化してくださいました。

今回、MECP2重複症候群が難病指定されたことで再度ご連絡いただきました。ずっと家族会の動向をフォローしてくださっていたようで、難病指定されたこともとても喜んでいてくださり、とても有り難く思いました。

今よりも更に小さな立ち上がったばかりの家族会を取り上げてくださり、その後もこうして記事化を実現してくださった薬事ニュースさんに感謝です！