第66回　小児神経学術集会 活動報告

令和6年5月30日～6月1日

名古屋国際会議場にて小児神経学術集会が開催され私たち家族会もブース参加させていただきました。

参加者は2000人ほどの規模ですが、今回のブースは通路の一番端ということでなかなか気づいていただくことが難しい場所での出展となりました。

研究班の先生や患者を受け持ちの先生方にお立ち寄りいただきたくさんお話をさせていただきました。また海外の先生方にも立ち寄っていただき、グーグル翻訳を片手にいろいろご質問いただきお話をさせていただきました。

2日目にはそのまま近隣の会議室にて班会議が開催されました。今年度より、近縁疾患であるHNRNP関連神経発達症も対象となり、レット症候群、MECP2重複症候群、CDKL5症候群、FOXG1症候群に加えて、HNRNP関連神経発達症の5疾患の各患者家族会の代表者と先生方が参加されました。MECP２重複症候群患者家族会からは、令和6年4月に難病指定されたご報告とお礼をお伝えしました。令和元年の第61回学術集会も同じ名古屋で開催されそのあとの班会議にて小児慢性の認定報告のお礼をお伝えした地でもあります。また先日アメリカFDAにてASO（アンチセンスオリゴヌクレオチド）を使った治験の承認と治験が令和６年8月より行われる旨をご報告し、日本国内にて治験を進める場合の準備やご協力の依頼を行いました。

今回は東海エリアのメンバーが常時ブースにて待機する事が難しくもありましたが、様々な方との出会いや交流に感謝いたします。