研究に協力してきました!

MECP2重複症候群の代表的な症状の一つ、何度も繰り返す感染症。特に呼吸器感染症に弱く、一度掛かってしまうと治ったと思っても、数日後にはまた発熱や症状が悪化してしまうことを何度も繰り返し、それが数ヶ月続くこともあります。 周期的に発熱を繰り返す子もいます。やっと退院できる!と思った翌日や翌週に再入院という話は家族会内ではよくあります。

原因がハッキリしていれば、それほど長引かないケースもありますが、家族会の子どもたちを見ていていると、数週間や数ヶ月に渡って発熱を繰り返す時は、ハッキリした原因が分からないことが多い印象です。

毎月のように入退院を繰り返す子どもたちに付き添っている親は、だんだんと薬にも処置にも詳しくなり、年長のお兄ちゃんたちの母たちの会話はまるで医療従事者のように専門用語が飛び交うことがあります(笑)主治医の先生の知識とやっかいなMECP2重複症候群の症状を毎日見ているお母さんの知識を持ってしても、繰り返す感染症を止めることは出来ていません。

そんな中、MECP2重複症候群の免疫機能に興味を持って下さった京都大学 iPS細胞研究所の斎藤潤先生が家族会に連絡を下さり、家族会の子どもたちの血液を提供させていただきました!

家族会発足当初、国内でのMECP2重複症候群研究が全くなく、研究したいと言ってくれたらいくらでも協力するのにーとみんなで話していたことを思うと、国内の研究に協力できることが本当に本当に嬉しいです。

研究にはとても時間がかかり、確実によい成果が出るとも限らないことは、家族会活動を通し学びました。それでも今は以前のようにゼロではなく、いくつかの研究が始まっている。それだけで、期待しちゃいます☆

斎藤先生、ありがとうございました!そして引き続き宜しくお願い致します!!

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