RDD大阪2022 × 難病の日

2022年5月28日（土）に大阪難病相談支援センターにて『RDD大阪 X 難病の日』が開催され、実行委員の一人として参加しました。

例年あべのハルカスで開催していたRDD大阪ですが、コロナ禍以降オンライン開催となっていたため、数年ぶりに実行委員の皆さんと顔を合わせることが出来ました。イベントとしても、ハイブリッド開催としたため、実際に会場まで来て下さった方々もおり、対面イベントってこんな感じだったな～とたった数年前を懐かしく思いました。

今年のRDD大阪は、フリーアナウンサーの清水健さんをお招きし、2つのトークテーマをメインに実行委員と清水さんとでパネルディスカッションを行いました。当事者の立場、親の立場、子どもの頃、大人になってからなど、それぞれの立場やライフステージでの課題や、病気や障害を周りにどう伝えていき繋がっていくか、また、きょうだい児・者について意見交換をしました。

パネルディスカッションの後は、グループに分かれ様々なお話を伺いました。私のグループには、50年前にお子さんの難病をきっかけに府や厚労省との交渉をしてこられた方や、RDDきっずを一緒に盛り上げてくれた大阪明星の高校生、小学校から高校までずっと地域の学校に通い今は大学に通う希少難病を持つ重心の学生やそのお父さんが参加し、話し合いをしました。もっともっとそれぞれの立場でのお話を伺いたかったですが、時間が足りず・・・でした。でも、今大阪が他の地域よりも病気や障害を持った子にとって暮らしやすくなっているのは、50年も前から声を上げて下さっていた先輩の方々の存在だったり、インクルーシブ教育を実践している先輩であったり、高校生の立場でRDDについて考え行動したり、多くの方々の活動があってこそなのだと改めて感じました。

それでも、まだまだ十分でないことも多いです。MECP2重複症候群もそうですが、小児慢性特定疾病には認定されたけれども指定難病にはなっていないため、成人後、医療費が高額になり、子どもの医療費のため親が高齢になっても仕事がやめられない現実があったり、福祉系の手当にも所得制限があり生活が大変だったり、病気や障害によって本来受けられるべき教育が受けられなかったり、課題はたくさんです。だからこそ、私たちはまずは現状を知ってもらうために発信を続けなければいけないのです。

今年のRDDは、ハイブリッドとは言え、申込者を募りクローズドな中での開催でした。だからこそ参加者の方々の本音ベースのお話が聞けたり、意見交換が出来たのだと思います。あべのハルカスで開催していた時とは違った、すごく密で濃い時間でした。この形はこの形で残しつつ、多くの人たちに伝えるハルカス開催もまた出来たらいいな～と思いました。

今回最初から最後までたくさん関わってくださった清水さんは、参加者の声にとても寄り添われていて、よし明日からまた頑張っていこうと勇気がもらえました。清水さん、温かいお話、本当にありがとうございました！そして会場まで足を運んで下さった皆さま、オンラインで参加して下さった皆さま、ありがとうございました。また来年お会いできたら嬉しいです♪