共同化研修でお話させていただきました!

今月はRDD月間ということで、EAファーマ株式会社さまからお声がけいただき、MECP2重複症候群患者家族会を含めた3家族会(FOXG1症候群患者家族会、かみひこうきの会・環状14番線染色体症候群の患者と家族の会)でお話しさせていただきました。

疾患の説明から始まり、家族会のこと、子どもの生活のこと、疾患を持つ子が生まれてからの家族の気持ち等を、それぞれ親の立場からお話させていただきました。そして最後に、製薬企業で働く皆さまへということで、参加者の方々に私たち家族の想いを伝えさせていただきました。その後は、ブレイクアウトルームに分かれ、参加者の皆さんと対話する時間を設けていただきました。

様々な部署からご参加くださった方々と話をする中で、「薬」のことだけでなく、人と人との繋がりの大切さや、希少疾患を持った子たちの学校生活を含めた社会生活をイメージしてもらえたのではないかと思っています。

今日をキッカケに、3つの希少疾患が参加してくださった方々の何かの気づきに繋がっていれば嬉しいです。

ご参加いただいた皆さま、ご準備してくださったコーポレートコミュニケーション部の皆さま、本日は本当にありがとうございました!

皆さんからいただいた言葉を活力に明日からも頑張ります!!

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