家族会も協力し研究班のご尽力の元、MECP2( エムイーシーピーツー )重複症候群は2019年7月に小児慢性特定疾病(小慢) に登録されました。呼称はメックピーツーでも間違いはないですが、小慢登録上はエムイーシーピーツーと読みます。どちらも同じ疾病です。

そこで皆さまにお願いがあります。

すでに他の疾患で小慢を取られているお子さんもいらっしゃるかもしれませんが
更新の際は「MECP2重複症候群」として申請をお願いします。
まだ小慢を申請されたことのないお子さんも「MECP2重複症候群」で小慢申請をお願いします。

小慢支援の一つに医療費の助成があります。ただ、子ども医療や障害者医療を使っているとその分で医療費がカバーされ、小慢は必要ないと言われてしまうこともあるかと思います。しかし小児慢性特定疾病の本来の目的は、経済的な支援だけでなく継時的な疫学調査の基礎資料ということがあります。

研究班の先生の言葉をお借りしますが
「国を挙げて、これだけ細かいことを毎年記載して積み重ねていっているのは日本だけ」
ということです。

経済的な支援の側面のみを見たら、小慢申請にも費用が伴うため現状必要ないと考えることもあるかと思います。

しかしながら申請の先には、MECP2重複症候群の研究があるということも考えて頂けると幸いです。
MECP2重複症候群の現状を考えると、人数や症状の統計を取るだけでも貴重なデータとなります。
それがないと研究にも繋がりません。

貴重な資料を作るためにも、ぜひMECP2重複症候群として小児慢性特定疾病へ申請頂くようご協力をお願い致します。

小児慢性特定疾病情報センターへのリンクはこちら