RDDに参加します

Rear Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

2008年にスウェーデンから始まった活動で、日本でも2010年から2月の最終日に各地でイベントを開催しています。

希少・難治性疾患の患者さんの生活の向上を目指して始まったイベントです。

そして、希少・難治性疾患の社会的認知に繋がることを期待されています。

MECP2重複症候群家族会もそれぞれの地域でイベントに参加します。

少しでも認知度が上がるようパンフレットの設置やMECP2重複症候群の疾患の説明など出来る限りのアピールを

してきます。

http://www.rarediseaseday.jp/2017/top