レット症候群とMECP2重複症候群 合同シンポジウム
2017.12.2 レット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムが開催されました。
会場のキャパシティーいっぱい、大盛況のうちに終了しました。谷岡さんをはじめご協力いただきました関係者の皆様、ありがとうございました。
シンポに先立ち、前日の12/1は研究班の班会議が行われました。
今年4月に合同研究班が立ち上がり、私たち家族会メンバーは少し安心したところがありました。風が私たちに吹いてる。これで、目標の一つに掲げている指定難病・小児慢性特定疾病いけるんじゃないかと。
半年が経過し、現実の厳しさを痛感しました。
恐らくきっとどこの患者家族会も対峙されているだろう壁、行政・・・
やっぱり私たちは邁進するしかないのです。
安心している場合ではないのです。
改めて感じることが出来た班会議でした。
熱い議論を交わし、難しい話の後は、班員の先生方と参加したレット・重複の家族みんなでざっくばらんにお話をさせて頂きました。
とても有意義な時間でした。
今回のシンポジウムでは、療育をテーマのひとつにしており、患児にはより身近なお話が聞けたかなと思います。
それから疾患の治療に向けて研究者からの力強いお話も聞け胸が熱くなる場面もありました。
私たちの家族会がスタッフとしてシンポに参加するのは今回が初めてで、色々至らない点も多く関係者の方々にご迷惑をお掛けしすみませんでした。
今回、もう一つ初めてやらせていただいたことがあります。
家族会ブースにて母たちのハンドメイド品を販売させていただきました。
皆さんに購入していただき本当に有難いです。
売上金は家族会の貴重な資金として使わせていただきます。
今回のシンポジウムに参加されたすべての皆様に感謝します。
ありがとうございました。
