2020年もありがとうございました！

今年は新型コロナウイルスに始まり、そのまま終わってしまった1年でした。大変な1年でしたが、画面越しにお会い出来たりお話出来たり、今までにはない楽しみもありました。

今年1年ありがとうございました！

家族会

例年家族会で参加しているイベントや学会も軒並みオンライン開催となり、思うような活動が出来ず、歯がゆい思いもたくさんしました。

ただ、オンラインだからこそ出来た活動もあります。そして、そこから新たな繋がりも生まれました。

新型コロナウイルスに影響されっぱなしの1年でしたが、その中でも出来た家族会活動はそこまで少なくありませんでした。お声がけいただき、活動に繋げられたことも多く、感謝感謝の1年でした。

家族会の子どもたち

感染症にすこぶる弱いMECP2の子どもたちが新型コロナウイルスにかかってしまったら、、、病院がひっ迫している中で肺炎になってしまったら、、、親として不安な日々が続きました。多くの方々からもご心配の言葉をたくさんいただきました。

一つ確かだったのは、周りが感染症に対し敏感になり手洗いやマスクなどの対策が徹底されたことにより、MECP2の子どもたちは例年よりも入院回数が減りました。

一斉休校や緊急事態宣言により、病院やリハビリに行けなかったり、子どもたちも大変でしたが、親への負担も倍増しました。それでも、家族会のみんなが無事年末を迎えられてよかったです。

2021年の家族会

まだまだ新型コロナウイルスの影響は収束しそうにありませんが、私たちは前に進んでいかなくてはなりません。今年10月に発足5年目を迎え、来年はアニバーサリーイヤーになります。コロナ前のような活動にはまだ時間がかかるかもしれませんが、出来ることを一つ一つ丁寧にやっていけたらと思っています。そして、今度こそ難病指定されますように！！

来年の活動の始まりは、2月のRDDきっずからです。オンライン開催になりますが、高校生たちと楽しい時間を過ごしたいと思います。

2021年も皆さんにとって、穏やかで健やかな年となりますように・・・

MECP2家族会2020年主な活動

＜2月＞

・RDDきっず開催＠大阪明星高校

・レット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウム＠大阪

・RDD神戸、RDDさいたま参加

＜4月＞

・家族会オンラインリハビリ開催

＜5月＞

・希少疾患家族会オンライン交流会

＜7月＞

・てんかん基礎講座登壇＠大阪

＜8月＞

・MECP2を巡る旅＠オンライン with 研究班の先生たち

・てんかん基礎講座登壇＠東京

＜10月＞

・EAファーマ様 オンライン対話会『地域連携について』

・オンライン総会

・オンライン勉強会『移行期問題について考える』

＜11月＞

・講演会＠大阪明星高校

※その他、関係学会にHPのバナーやオンラインページを作成し参加