2017年7月4日 / 最終更新日時 : 2017年7月4日 MECP2重複症候群 ブログ

第4回 MECP2重複症候群勉強会について

「希少疾患とレジストリ（データベース）の重要性について考えよう！」

7月9日（日）13時より4回目の勉強会を行います。前回同様、ニコ生とFRESH（abemaTV）からのライブ配信になります。

＜ニコ生＞
http://live.nicovideo.jp/watch/lv301977221
＜FRESH!＞
https://freshlive.tv/aasj/

大阪発達総合療育センターの森有加先生をお招きして、先生が以前携われていたレジストリInterRettについてお話をして頂きます。レジストリの重要性、希少疾患だからこその必要性、全世界ベースのレジストリの紹介をメインに、MECP2重複症候群のレジストリについて考えたいと思います。実際にウェブ登録も紹介します。

ぜひご視聴・ご参加ください。

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