MECP2重複症候群と診断を受けられた方へ
はじめて聞く病名、治まらないてんかん発作、悪化する体調に患者だけでなく
そのご家族も不安な日々をお過ごしのことと思います。
研究班も発足し、将来遺伝子治療がこの日本で受けられるよう家族会として活動しています。
一人で悩まず、たくさんの仲間と情報共有して明るい未来へともに歩んでいきましょう。
患者家族会に入り一緒に活動しているメンバーの声です。
MECP2重複症候群の遺伝子診断がまだの方は、遺伝子検査をおすすめします。
研究班でも遺伝子検査を行っています。希望される方は下記までお問い合わせください。
国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第二部 伊藤 雅之先生 〒187-8502 東京都小平市小川東町4-1-1 E-mail : itoh@ncnp.go.jp TEL : 042-341-2712 (内線5823) FAX : 042-346-1743
確定診断を受けることで研究も進みます。
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