家族会メンバーがRDD東京の『患者の生の声』に参加させて頂くことになりました！
この機会を頂いたことに感謝すると共に、この縁を繋いでくれたメンバーにも感謝です。
ありがとうございます！
希少疾患として、進行性疾患として、対症療法しかない苦労や大変さを、患者の親として今誰よりも強く伝えられるメンバーの一人です。
当日はライブ配信もされるようなので、ぜひご覧下さい。
http://tokyo.rarediseaseday.jp/program
旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生
〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489
雪の聖母会 聖マリア病院
小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生
〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251
大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信（なばため しん）先生
〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939
国立精神・神経医療研究センター神経研究所
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生
〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743
