Rareスマイル2022オンライン開催！

2022年8月13日に初めて「Rareスマイルオンライン～ボクたち・ワタシたちを知って！～」というイベントを開催しました。

Rareスマイルを開催することになったのは、当会の研究会員をしてくださっている看護学科の教員の方々に2020年から明星学園高校の皆さんと開催しているRDDきっずのことをお伝えしたところ、「看護学科の学生にも小児希少疾患について知ってもらうイベントを開催できないか」とご提案いただいたことから始まりました。

準備段階のミーティングから学生さんに参加してもらい、どんなイベントがいいか話し合い、「Rareスマイル」という名前や素敵なロゴも一緒に考えてもらいました。しかし、イベントの内容がまとまってきたころに新型コロナウイルスの感染者が多くなってきてしまい、残念ながら当日はオンラインでの開催となってしまいました。そんな中でも、学生さんたちは熱心に小児希少疾患の患者家族の話を聞いてくださいました。

第1部では、学生さんにも聞いてもらう中、小児希少疾患患者家族の交流会をしました。

RDDきっずの交流会でもいつも話題になることですが、地域ごとに福祉制度や学校での対応が大きく異なることなることが改めて分かりました。また、現状では医療/教育/福祉が連携を取れておらず、情報共有の役割を患者家族が担っていることが大きな負担となっていることも話題となりました。

患者家族同士で情報交換できたことはもちろん、将来看護師を目指す学生さんにも患者家族の取り巻く状況を知ってもらうことができたので、今日参加したみんなが「こんな素敵なことをしている地域もあるよ」と声をあげていくことで少しでも小児希少疾患児やその家族が過ごしやすい社会になるといいなと思います。

第2部では、学生さんと患者家族のペアに分かれて対話会をした後、学生さんから1人ずつ印象に残ったことや今日のことを今後どう生かしていきたいかを発表してもらいました。「これまで患者の家族と交流する機会がなかったので、いい機会になった」「それぞれの家族に寄り添い、退院後の生活も想像しながら看護をしたい」「スクールナースを目指したい」などの発表から、本当に熱心に話を聞いて考えてくれたんだなということが伝わってきました。

その後の患者家族からの発表では、「学生さんがすごく勉強熱心なので、将来こういった方々にケアしてもらえると思うと心強い」「学生さんに話を聞いてもらえて励みになった」などの感想がありました。

オブザーバーとして参加してくださった方々からも「患者家族の話を聞く機会は貴重で、重荷を少しでも取れるよう努力したい」「今日のことをみんなでシェアしていくことが重要」といった感想がありました。

これからも色んな立場の人に「小児希少疾患」について知ってもらう機会を作り、小児希少疾患を持つ子どもやその家族が暮らしやすい社会を目指していきたいと思います。

次回はコロナが落ち着き、対面で開催できるよう心から願います。

Rareスマイルに参加してくださった皆さん、本当にありがとうございました！