MECP2重複症候群啓発月間・番外編

家族会では2020年から大阪明星学園の高校生たちに参加してもらいRDDきっずを開催しています。

1年目には、高校生たちからの気づき発表に私たち大人が刺激を受け、希少疾患児を知ってもらうことの大切さに改めて気づかされました。

2年目には、コロナ禍でオンラインになってしまったため、希少疾患家族と高校生に対話をしてもらいました。その中で、MECP2の子はえんぴつをそのままだと持てないけど、補助具(グリップ)を付けることでえんぴつが持てるようになる話をしました。ただ、補助具のほとんどはOTの先生の手作りのため、学校に行き始めるとこまめに作り直してもらえない、もっと手軽に子どもの成長に合った量産できるグリップがあったらいいのにな・・・という実状も話しました。

そんな話を聞いた高校生たち。学校にある3Dプリンタで作成してくれました!まだまだ粗削りで、専門の先生がみたら色々指摘するところはあると思いますが「自分たちに何が出来るのか」を考え、実行に移してくれた高校生たちの行動力にはただただ驚きと感謝の気持ちでいっぱいです。

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