Family’s voice vol.4

現在7歳小学1年生の息子。

小さな頃から繰り返す感染症と肺炎に悩まされ、入退院の繰り返し。
すぐに感染症をもらってしまうので、
息子に必要な通院やリハビリに行くことすらままならず、
外にでることが恐怖となっていました。

3歳でてんかんを発症し、1年後にスパズムを合併してからは急激に酷くなり、何の前触れもなく頭からストンと瞬時に床に落ちていき、顔面にアザができるようになりました。

やがてできていたことが少しずつ出来なくなり、
あんなに活発に私の後ろを追いかけてきた息子が、起き上がることすらままならなくなりました。

そして薬の副作用で1日の3分の2は寝て過ごすようになりました。

医師に何度相談しても「この病気のてんかんは難治で薬が効かないから仕方ない」と言われるばかり。

ただ増えていく薬、でも止まらない発作。
副作用で苦しむ息子をただ見守ることしかできずに
毎日毎日朝が来ることが苦痛でした。
また息子が苦しむ姿をただ見ていなければならないのか。
いっそこのまま夜が明けなければいいのに。

私自身も精神的に極限の状態に追い込まれ、
外にでることも誰かと会話することすら苦痛になって
家に息子と2人閉じこもっていることしかできませんでした。

セカンドした病院で受けた外科手術をきっかけに
あんなに酷かった発作がパタリと止まり、
息子に笑顔が戻りました。
出来なくなっていたことも少しずつ取り戻すことが出来ました。

現在再発してしまった発作をなんとか抑制すべく、
新しい治療に挑戦しています。

普通に生活したい、ただそれだけなのに
それすらも奪っていく感染症にてんかん発作。

息子と同じように苦しむ子が、
それを見守ることしかできない同じ想いをしている家族が、
この世界のどこかにいるかと思うと
居た堪れない気持ちになります。

日本では難病指定にすらされていない希少疾患。

何もしなければ何も変わりません。

声を上げなければ誰にも聞こえません。

まずこの疾患を世間に知ってもらうことから、
今できることを少しずつ、
繋がれた仲間と共に訴えかけていこうと思います。

いつ日か、
同疾患の子供達とその家族が穏やかに生活できる日が訪れますように。

cure for Mecp2 Duplication Syndrome

#MECP2 #MECP2重複症候群