講演会でお話しさせていただきました

2022年7月21日（木）に協和キリン(株)さまにて開催されたウェビナーで家族会メンバー2名がお話しさせていただきました。

対話を取り入れた講演会は初の取り組みということで、事務局の方々もドキドキ、私たちもドキドキワクワクな感じで始まりました。

講演会最初に「今回の講演会前にMECP2重複症候群を知っていましたか？」等、何問か質問にアンケート形式で回答してもらったのですが、10％の方が講演会前にMECP2重複症候群を知っていたということで、私たちにとっては嬉しい驚きでした。家族会発足後、製薬会社さんや学校など様々なところでお話をさせていただきましたが、1割の認知度があったのは初めてだと思います。今までの頑張りが少しずつ広がっていたんだと嬉しく思いました。でも、ほとんどの方が知らないことは確かなので、少しでもMECP2重複症候群のこと、毎日症状とたたかっている子どもたちのこと、家族のことを知ってもらうために、想いを込めてお話しさせていただきました。多い時は300人以上の方々に話を聞いてもらうことが出来ました。

症状に対する質問だけでなく、「自分たちに何が出来るのか改めて考える機会になった」や、「希少疾患を身近に感じることが出来た」など、私たちの話から何か次へ繋がりそうな感想をいただき、嬉しかったです。

講演会後、どっと疲れた二人ですがそれでも充実した気持ちに包まれ、でもすぐに子どもたちのデイサービスからのお迎えや夕食の準備に追われ、非日常と日常が一気に押し寄せた1日を過ごしました（笑）

最後に、今回の講演会のご縁をありがとうございました。 家族会をフォローしていただいている皆様に感謝しつつ、MECP2重複症候群患者の認知度を高める活動を継続していきます！

事務局の皆様、参加下さった皆様、ありがとうございました！そして、引き続き子どもたち、親にとっても安心安全なお薬の提供をお願いしますm(__)m