第6回総会・交流会開催

2022年10月30日（日）に6回目の総会を開催しました。

2016年10月10日に発足し、1年後に1回目の総会を開催。それがもう6回繰り返されているのかと考えると感慨深いものがあります。家族会のメンバーは国内に点在しているため、1回目の総会からオンライン開催をしていました。コロナ禍になり、様々なイベントがオンライン開催となっていますが、コロナ禍前からオンラインだったのは、最先端だったのではと今になって思います（笑）

今年も総会後に研究班の先生方と交流会を行いました。発足した頃には出てこなかったきょうだい含め子どもたちの成長に伴う新たな心配事や悩みが出てきて、改めて研究班の先生方と家族会とが連携し家族を包括的にフォローしていく必要性を痛感しました。

今回は研究班の先生方だけでなく、大学の先生や、医学部生にも参加いただきました。将来お医者さんを目指す医学部生にとって、今回の交流会がどのくらい印象に残ったかは分かりませんが、日頃から家族の想いに寄り添ってくれる研究班の先生方の姿勢や、家族と先生とのやり取りなどから、色々感じ取ってもらえてたらいいなと思います。

お医者さんになる前にMECP2重複症候群や日頃困っていること、家族の想いを知っている人なんて今までいなかったと思うので、彼はMECP2重複症候群とその家族を知った状態でお医者さんになる第一号です！小児科医にならなくても、全力で応援します！！

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！

（2022年10月30日現在、21家族23名の疾患児が登録）