第2回意見交換会

9月5日（日）の13時からMECP2重複症候群の研究をされている名古屋大学の辻村先生と愛知県医療療育総合センターの水野先生、旭川医大の赤羽先生（現在、辻村先生の研究室に留学されている）にご参加いただき、2回目の意見交換会を開催しました。

MECP2重複症候群の治療に向けて、先生がされている研究の概要を解説していただきました。毎回のことながら難しい！それでも、家族会発足当初、MECP2重複症候群の研究を日本でもしてほしいと切望しながらもどこか遠い未来のような気もしていたので、簡単な道のりではなくても、5年経った今、治療に向けた話が聞けるのはとても感慨深いです。

また、MECP2の研究に家族会として研究費のサポートをいつかしたいと思っていたことも、 家族会発足5周年記念事業の一環として、 今回辻村先生の研究を支援させていただき 、発足当初の願いが少しずつ叶っていて嬉しい限りです。

治療に関しては、MECP2の子どもたちから本人の意思確認をするのは難しいため、仮に治療薬ができた場合は治療を受けるかどうかの最終判断は親がすることになります。

治療できるなら治療したい！でも、100％良くなる確証がない中で、ベストな状態ではないけれど、どうにか現状生活できている状態を変えてまで治療の選択をすべきか。

子どもの身体的状態や年齢によっても、治療への考えは変わるというメンバーの思いに、改めて希少疾患の治療薬開発の難しさを垣間見た気がしました。

それでも、MECP2重複症候群には治療できる未来があるかもしれないという希望は家族にとってとても大きいことだと思います。

辻村先生、水野先生、今回も有意義なお時間をありがとうございました！

メンバーの皆さん、お疲れさまでした！今日からまた頑張りましょう♪