オンライン講演会

2021年11月5日（金）に小野薬品工業（株）さまのオンライン講演会に、てんかん患者の親の立場として参加させていただきました。オンラインとはいえ、1000人を超える視聴者の方がいると事前に伺っていたので、とても緊張しましたが、さすが大阪の企業、事前の打ち合わせで私の緊張を汲み取り、硬い表情を笑顔に変えて下さいました。

MECP2重複症候群自体も知られていませんが、MECP2の発作がどのくらいしんどいかということも知られていません。そして、残念ながら今ある抗てんかん薬で発作を抑えられている子はいません。効かないどころか状態を悪化させることもあります。そのため、薬の増量だったり種類の追加は、効果が出るかもしれないし、逆に更に発作を酷くしてしまったり全身状態を悪化させてしまうかもしれない。飲んでみないことには分からないので、服用自体がギャンブルになります。

そんな状況やそのような状況の中でも薬を飲ませない訳にはいかない親の心情、製薬企業への希望などをお話させていただきました。薬を作られている方々にとって「効果がない、ないどころか悪化させる」という話は決して聞き心地のよいものではなかったと思います。それでも、講演後たくさんの質問をいただき、今の状況を製薬企業としてどうサポートできるか、変えることが出来るのか、など患者の想いに寄り添うにはどうしたらよいかという想いを感じられるとても嬉しい時間でした。

講演後、家族会のHPに「自分は何が出来るのかと考え、出来ることをしたいと思います」と連絡を下さった方もいました。

私たち家族の想いは、副作用がなく効果の高い薬を作ってもらいたい、それが一番です。でもその他にも、製薬企業の方には、処方自体にAIやビッグデータを活用することが出来たり、発作関連のアプリ等で発作以外の負担を軽減してもらえるようなものを作ってもらいたいとも思っています。また今回のような機会は、日々疾患と戦い先が見えない不安を持つ家族へのモチベーションにも繋がります。家族会としても、MECP2重複症候群のような希少疾患だと子どもや親のしんどさを「知ってもらえる」ことだけでも、次の活動に繋がります。

今回の講演会の機会を準備して下さった皆さま、ご視聴いただいた皆さま、ありがとうございました！多くの方の想いに触れることが出来てとても嬉しかったです。