オンライン対話会 ～地域連携のリアル～

10月8日（木）に開催されたEAファーマ（株）さんの共同化研修にて患者家族のリアルを伝えさせていただきました。今回は新型コロナの影響もあり、「オンライン対話会」という形で参加となりました。

テーマは「地域連携」について。

地域連携って実際どうなってるの？キーマンは誰？患者の療養環境を面でとらえたアクセスはできないか？

など、社員の方から出た疑問について、実際の地域連携や連携のされ方について今回お話させていただきました。

我が子は重心児（重症心身障害児）ですが、今のところ医療的ケアもなく歩行器があれば自ら動きたいところへ動くことが出来ます。なので、色々な制度の狭間になることが多く、正直なところ地域との連携はあまり出来ていません。連携をしてほしくて頑張ったこともありますが、個人情報等の問題がいつも出てきて、全て把握しているのは母である私だけの状態がずっと続いています。息子のために、色々な人たちを巻き込んでいきたいのですが、巻き込んだ人たちの横の連携はなかなかされないので、結局母が全てのつなぎ役になり負担は増すばかり・・・

という我が家の「リアル」を話しました。私の中では当たり前の日常が、社員の方々にとっては初めて聞く話ばかりだったようで、とても真摯に聞いて下さり、率直な質問もしていただけて、障害児を取り巻く環境を少しでも知ってもらえたのかと、とてもうれしく、それだけで更なるパワーが出ました。

EAファーマさんの研修には何度か話をする立場で参加させていただいていますが、いつも患者や患者家族の喜怒哀楽を一緒に考えようと積極的に私たちに問いかけてくださいます。机上の勉強だけではなく、私たちの声に耳を傾け、私たちの生活を想像しようとしてくださる姿勢に、患者家族側も勇気づけられ「私たちのことを知ってくれようとしてくれる人たちがいる。明日からもまた頑張ろう！」という気持ちにいつもさせてもらいます。

参加者の皆さま、オンライン対話会を企画してくださった渡辺さん、ありがとうございました！！