イベント報告~RDD大阪~

RDD大阪は、2月24日(土)あべのハルカスタワー館7Fで開催されました。

RDD自体は11時からでしたが、準備等のお手伝いが少しでも出来たらと思い、10時過ぎに会場につき1年ぶりに実行委員会の方々とお会いしました。今年は医療系の学生さんが数人ボランティアで来られており、一緒に準備等を行いました。
RDDをもっと広げていくためにも、学生さんを巻き込んで色々なことを企画していくのは、とても有意義なことだと思いました。

私自身2回目の参加ということもあり、少し気持ちに余裕を持って参加できたと思います。実行委員の方々や会場に訪れる人たちの多くはご自身が難治性の疾患を患っており、様々なお話を伺うことができ、そしてMECP2重複症候群についても興味深く聞いて下さいました。Rare Disease Dayがなぜ日本では“希少疾患”の日ではなく、“難治性”も加わっているのか、特に気にしたことはありませんでしたが、その背景などを聞き、なるほど!と思うこともたくさんありました。精力的に活動されている先輩方のお話には必ず共通点があり、世界を見ること・繋がることの重要性を改めて感じました。

「最近色んなところでMECP2重複症候群を目にします。」と声を掛けてきてくださった方がおり、とてもうれしかったです。

実行委員会の方と話をしている中で、RDDを行うことは重要だけれど、それだけで終わってしまってはいけない、年間を通して出来ることはないのか、どんなことであればもっと多くの人たちに興味を持って参加してもらえるのか考えているという話があり、その通りだなと思うと同時に、すでに患者会としてかなり大きな活動をされているのに、さらにもっとと考えられていることに、身が引き締まる思いでした。

残念ながらMECP2重複症候群のご家族とお会いすることはできませんでしたが、とても楽しく有意義な時間でした。

 

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