よりそいトーク

2月17日(木)にEAファーマ(株)社が行っている「よりそいトーク」にてMECP2重複症候群や家族会の活動などをお話させていただきました。

事前に素敵なポスターまで準備してくださいました!

当日は70名を越す社員の方々が参加され、MECP2重複症候群の話に耳を傾けて下さいました。

MECP2重複症候群の特徴的な症状は繰り返す感染症と難治性のてんかん発作です。EAファーマ社が提供するお薬と一見関係ないように思えますが、MECP2の多くの子どもたちは酷い便秘に悩まされており、自発排便が出来ず、薬で排便コントロールしている家族が多いのです。便秘が発作を誘発することもあります。

そのため、いつもならあまり詳しく話さないMECP2重複症候群の便秘事情を今回は長めに紹介させていただきました。最近では腸内細菌叢の研究も進み、腸内細菌叢の変化によって発作が抑えられたり、免疫機能に影響したりと様々な研究報告が出ています。一見関係ないように思える、発作や繰り返す感染症と便秘の症状がもしかしたら関係しているかもしれない!「たかが便秘、されど便秘」なのです。

今回は話をする前にリアルタイムアンケートという企画を担当の方がして下さり、事前にMECP2重複症候群を知っていた人たちがどのくらいいるかその場で答えてもらいました。約90%が知らないと答えていたMECP2重複症候群ですが、今は100%に認知度が上がりました!

講演後、たくさんの感想をいただき、温かい気持ちになったと共に勉強になりました。 ご参加くださった皆さん、企画担当された西山さん、渡辺さん、ありがとうございました!

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