関西エリア交流会

11月2日に花園ラグビー場内にあるひとつなぎカフェにて関西エリア交流会を開催しました。

家族会には、北海道、東北、関東、東海、関西、九州・沖縄とメンバーが各地域に点在して、各地でエリア交流会をしているのですが、いつの間にか関西エリアが最大の8家族になっていました！今回は残念ながら1家族参加できず7家族の参加だったのですが、それでもMECP2 boysがこんなに一堂に会することがあまりないので、家族会の成長を感じました。

子どもたちの様子を共有したり、リハビリの情報交換をしたり、地域によって違う福祉サービスについて話をしたり、あっという間に時間が過ぎていました。豪雨の中始まった交流会でしたが、終わる頃には雨も止み、ほっこりとした温かい時間になりました。

次会えるのは3月の公開シンポジウムの時かなぁと考えられるのも、少し前ならなかったことなので、希少疾患であるMECP2重複症候群の患者家族、それも関西エリアだけで1年に何回も会える機会があるなんて、すごい！！と感じた1日でした。

ひとつなぎカフェさん、すてきな場所をお貸しいただきありがとうございました！