講演会＆座談会させていただきました！

3/28（金）に、第一三共株式会社 品川研究開発センターの皆様にMECP2重複症候群についてお話をする機会をいただきました。

実際に会場まで足を運んでくださった方々だけでなく、オンラインでも多くの方がご参加くださり、お忙しい中、MECP2重複症候群や家族会の子どもたちの話に耳を傾けていただいたことに、感謝の気持ちでいっぱいです。

また、講演会のあとには、少人数での座談会も企画していただき、製薬企業で働く方々の志や想いなども伺うことができ、患者家族として、元気をもらうことができました。

MECP2重複症候群の子を持つ家族にとって、薬は日常とは切り離せない身近なものですが、「製薬企業」はどこか遠い存在に感じることが少なくありません。きっとそれは逆もしかりで、患者のために薬を作っている方々にとっても患者やその家族は、なかなか接点のない存在なのではないかと思います。そうした中で、患者家族としての想いを直接お伝えし、疑問や率直な意見を共有できる今回のような機会は、とても貴重です。

今回の講演会開催にご尽力いただいた皆様、参加いただいた皆様、本当にありがとうございました！