第61回 小児神経学術集会 活動報告

令和元年 5月31日~6月2日

名古屋国際会議場にて小児神経学会が開催され私たち家族会もブース参加させていただきました。

3日間の活動報告です。

*初日報告*

今日は家族会メンバーの2人に加え、急遽EAファーマ、エーザイのお二方が助っ人に来てくださいました。

参加者はかなりの人数だったと思います。ただ家族会のブースエリアはホールへの通り道という感じで全体的に素通りな感じでした…。

でも、当家族会のブースは入口から正面に見えるベストポジション!寄っては頂けなくてもたくさんの方の目には止まったはず。明日以降、お立ち寄り頂けるかもしれません。

今日はメンバーの主治医や研究班の先生が寄ってくださり少しお話しました。

あと、名古屋市立大学の学生さんが飾ってある写真に引かれたといって寄ってくださり一生懸命耳を傾けてくださいました。学生さんだからこその考え方や思いがあって、小児の医療に携わって自分のやりたいことを出来たらという情熱みたいなものを感じました。有難いです。

学生さんは子供たちの未来を作る人たちの1人だと思うので今日お話できて良かったと思います。

*2日目報告*

土曜日ということもあり、参加者の数は昨日より多かったように感じました。

研究班の先生方もブースに立ち寄って下さり、沢山お話することが出来ました。毎度毎度のことですが、研究班の先生方は私たちの声に誠実に耳を傾けてくださり、本当に感謝です。

参加者の数は多かったように思いますが、なかなか患者会ブースに立ち寄って下さる方は少なかったように感じました。患者会ブースを通らないような流れが作られていた場面もあり、ブース参加者側からすると、少し残念に思うこともありました。20団体くらいの患者家族会が集まる機会はなかなかないと思うので、この機会をもっと有意義に学会自体と融合出来ないものか、、、ブース設営をする上ですごく勉強になりました。

他の患者家族会の方々とは、様々な情報交換ができ、貴重な時間となりました。みなさんパワフルに活動されており、私たち家族会ももっともっと能動的に活動しなければ!と思いを新たにしました。

3日目報告*

本日は、小児神経学会最終日。そしてその後、令和一回目の班会議がありました。

学会最終日は、人通りもまばらでしたか、それぞれの患者会の会員さんなどがブースに来られ、会話に花が咲いていました。私たち家族会のメンバーも2家族、家族みんなでブースまで駆けつけてくれました。日頃なかなか会えないので、学会ブースでのちょっとした交流会ができて良かったです。

午後からは、レット症候群・MECP2重複症候群合同研究班の班会議が金山駅近くでありました。MECP2重複症候群の小児慢性特定疾病認定報告と、指定難病への引き続き申請を行う旨の報告がありました。ブースに駆けつけてくれた家族が残ってくれ、研究班の先生方に紹介することもできました。

3日間の学会開催中、本当に沢山の患者会の皆さんと交流ができ、貴重な時間を過ごすことができました。患者会ブースでお世話になった皆さま、ありがとうございました!また次回別の学会でお会いできるのを楽しみにしています。

そして、今回ブース運営の人数が足りないと、直前の依頼だったにも関わらず、ご協力いただいたEAファーマの渡辺さん、エーザイの吉永さん、本当にありがとうございました感染症にすこぶる弱いMECP2の子どもたちを持つ家族にとっては、予定を立てていても発熱、入院となり、急遽予定を変更せざるを得なくなることがとても多いです。そんな私たち家族会の実情を理解し、寄り添って下さるお二人には、感謝しかありません。

最後に、3日間交代でブースの搬入・設営・運営をしてくれた東海エリアのメンバー、お疲れ様でした!!

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