第3回ファミリーキャンプ
2025年8月1日~3日、アミティ舞洲で第3回MECP2重複症候群患者家族会ファミリーキャンプを開催しました。
北海道から沖縄までの15家族が集まりました
(残念ながら体調不良のため参加を予定していた1家族は欠席でした😢次回は会えますように🙏)
今回は、初参加の家族や未就学児の家族が半数を占めていたこともあり、「今まで家族だけで頑張ってきたんだなあ…」という思いがあふれる場面がたくさんありました。
子どもの年齢に関係なく、「だよねだよね、分かる分かる」とみんなでハグし合いたくなるような共感の連続。本当にみんな、よく頑張ってる!
そして今回は、きょうだいの子どもたちが3日間たっぷり時間を共有し、それはもう楽しそうに過ごしていました。
第1回のときは小学生・中学生だったきょうだいさんたちが、今では高校生・専門学生に成長し、”おねえさんズ”として下のきょうだいたちと遊ぶ姿も![]()
その姿に、会としての成長を感じたのと同時に、おねえさんズの存在が小さい子を持つ家族の希望になることも実感しました。
改めて「続けて参加すること」「キャンプを続けて開催すること」の大切さを感じました。
今回も、30名を超えるサポーターの方々がボランティアとして参加してくださり、子どもたちの笑顔を全力で支えてくださいました。皆さまのお力添えなしにファミリーキャンプを開催することはできません。本当にありがとうございました![]()
準備はめちゃくちゃ大変だけど(笑)、2年後、またみんなに会えるのを今から楽しみにしています![]()


















