第10回小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修

2021年11月4日(木)に第10回小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修の「患者・家族からの声」に家族会から2名参加し患者家族が抱える課題や実情を話させていただきました。

MECP2重複症候群は2019年に小児慢性特定疾病に登録されました。小児慢性特定疾病には「自立支援事業」というものがあり、必須事業として「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」があります。残念ながら認知度はあまり高くありませんが、患児やその家族にとってはとてもよい制度で、この制度を上手く活用出来れば学校や地域、病院等の連携も円滑に行きそうです。

研修には各地から100人を超える方々がオンラインで参加されていました。ほとんどの方がMECP2重複症候群をご存知ではありませんでした。今回の研修で100人にはMECP2を知ってもらうことが出来ました!

私たちの困りごとや課題はきっと多くの疾患児を抱えるご家族が持たれているものと同じようなことだと思います。研修を受けられた方々に私たちの想いが届き、各地で患児やその家族への寄り添いが広がりますように!

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