第1回 ファミリーキャンプ

2019年8月2日~4日
神戸しあわせの村にて第1回 MECP2重複症候群患者家族会のファミリーキャンプを開催しました。
家族会発足後、初の家族会主体のイベントとなりました。
残念ながら、会員全員の参加とはなりませんでしたが、6家族の会員が参加することができ
3日間とも誰一人と体調を崩すことなく過ごし切りました!
たくさんの支援者の方のお力もお借りし、すごく実のある有意義な時間を過ごせました。
会員の中には、この疾患について主治医からの説明が十分になされておらず、それぞれが違った捉え方をしている部分もあり
今回のキャンプでは、専門家の先生から分かりやすくMECP2遺伝子の説明から今後の治療の展望までセミナーしていただき、会員同士の疾患への共通理解を図ることが出来たのではないかと思います。
なにせ、MECP2重複症候群患者家族だけの集いでしたので、たっぷりの時間を使い、和気あいあいとしたセミナーとなりました。

第1回 ファミリーキャンプ

大成功!!

お世話になった方々に、改めて感謝申し上げます。ありがとうございました!!

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