東海エリア交流会 vol.3

2019年11月10日(日)

岐阜にて、東海エリアメンバーの交流会を開催しました。

今回で3回目となった交流会でしたが、毎回全員が感じることのひとつとして、顔を合わせて話をすることで、普段話せないことも話せて、自身の子どもへの関わり方を学べる場となっているということ。これは、私たちの会のメンバーが全国に点在しているため、全員が一同に会すことの難しさを日々感じているからこそ思う事なのだと思います。今回は、メンバー以外の方の参加もあり、違った角度や目線からのお話も聞くことができました。たくさんの情報を交換したり、家族会に対する思いを話したり、子供の将来について話したり、皆さんが普段感じていることや困っていることを生の声として聞くことができて、非常に参考になり盛り上がった一日となりました。以下、参加者の感想です。

  • 家族同士お話をすると、どうしてもこどもたちの話が多くなってしまうのですが、 今回は事前に議題を決めたことで家族会の活動のことも話すことができたので、とてもよかったとおもいます。 また今回は患者家族以外の方の参加もあり、第三者の視点からも家族会の活動についての話ができたこともよかったとおもいます。
  • 先回に続いて2回目の参加となりました。体調を崩す子がいないか心配でしたが、 東海チーム全員参加することができました。今回はサポートして頂いている方にも参加いただき、たくさんのお話をさせていただきました。ありがとうございます。 議題であった次回キャンプ地候補は、実際に候補地に足を運び施設見学やパンフレット等準備してくださった方がいらっしゃり、その方のお話を踏まえて全員で検討いたしました。 陸海空、鉄道とアクセスも良いところです。まだお会いできていない他のメンバーの方にも会える日を楽しみにしています。
  • 毎回、自分の子供以外の子たちと会って感じる事ですが、同じ疾患なので共通する悩みは多いのですが、それぞれに他に無い個性、行動があり、その様子を見られるのは良い勉強になります。  家族会以外の方々の参加もあり、東海地方のMECP2の輪の広がりを感じました。
  • 今回は会の活動に賛同してくださっている方と交流ができました、実のある会になりました。将来の不安、成人後の生活などお話できて良かったです。又、来年度のキャンプ開催について積極的に考えていただいてありがたいです、実現成功に向かっていけるように、一致団結したいですね。
  • 東海交流会にお誘いをいただきましてありがとうございました。参加ファミリーのお子様の様子や家族の対応、社会の中の理解などお話しを伺うことでとても勉強になりました。 IT化やSNSの進展により疾患や医療機関の情報などは容易に引き出せる時代になりましたが、Face to Faceでのご家族同志での対話や想いの共感は心の交流会でしか味わえない機会であることを改めて知りました。この度の交流会を企画して下さった足立ファミリー、そしてご参加いただいた東海エリアファミリーの皆さまに感謝しています。また参加をさせてください。
  • 2005年に息子が他界し、我が家では終わったものと思っていました。まさか、このような繋がりが出来るとは…。不思議なご縁に感謝しております。初めて会に参加させていただき、子供さんたちにお目にかかり、過ぎた日を思い出して思わず、涙が出ました。医学は日進月歩です。諦めずに進んでいきたいです。皆さんの活動に感謝します。

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