大阪府 ゆいたん ボクは現在7歳です。

2024年投稿(投稿時7歳)

今年の4月、小学2年になり地域の支援学級から支援学校に転校しました。 工作など難しいことがあっても、同じクラスのお友達が頑張っているのをじーっと見て真似して取り組めることもあるようです。 リハビリは、以前は体が動かせるPTは大好きだけど椅子に座らないといけないSTやOTは苦手でしたが、訓練を重ねて座れる時間が長くなってきました。 外出したい時は靴下を履かせてーと持ってきたり、お腹が空いたら冷蔵庫を見ながら声を出してアピールしたり、眠くなったら自分で寝室までしりばいで移動し布団に横になることもできるようになりました。 1年ほど前から発作や感染症になる頻度が増えてきています。 運動機能はまだ落ちていませんが、嚥下機能は落ちてきてしまっています。 治験が順調に進み、日本でも治療が受けられることを強く願っています。

6歳

2020年投稿(投稿時3歳)

息子は3歳です。 母子通園の療育園と、単独通園のデイに通っています。 アンパンマンのおもちゃと絵本が大好きです📖😊💕 低体重で生まれ、黄疸、発作、誤嚥性肺炎などたくさんのことを乗り越えてきました。 今はどの症状も落ち着いていますが、知的・運動発達はずっとゆっくりなので、1人でできるのはつかまり立ちまでで、おしゃべりもできません。 今年の2月から2ヶ月間初めて母子リハビリ入院をして、介助歩行できる距離が伸びたり、歩行器が大好きになったり、少しずつではありますが息子の成長を感じています。 これからもいろんな人と関わって、自分の世界を広げていって欲しいです。