10月8日（木）に開催されたEAファーマ（株）さんの共同化研修にて患者家族のリアルを伝えさせていただきました。今回は新型コロナの影響もあり、「オンライン対話会」という形で参加となりました。 テーマは「地域連携」について。 […]

てんかん協会が発行している月刊誌「波」のフリートークに家族会メンバーが掲載されました。 7月末に開催されたてんかん講座に続き、なかなか思うような活動が出来ない中でこのような機会をいただき感謝の気持ちでいっぱいです。ありが […]

今年の学会は軒並みオンラインになっており、なかなか対面での啓発活動が出来ませんが、名前だけでも知ってほしい！の思いで出来る限りの方法で関連学会に掲載していただいています。 今回は小児看護学会の第30回学術集会の抄録に家族 […]

2020年8月21日（金）ベルサール汐留で開催された第43回てんかん基礎講座の『家族からの声』で家族会メンバーの声を発表していただきました。 今回は東京在住のメンバーの声を届けてもらいました。今の状況や生活介護施設からの […]

ありがたいことにパンフレットと一緒に募金箱を設置いただけるということで、先日から置かせて頂いています。大阪府泉南市にある『hair&nail Hapia』さんです。募金箱設置第3号店です！ 座位をずっと保つのは難 […]

8月2日（日）9時～16時半までの長丁場でしたが、楽しくためになる『MECP2を巡る旅＠オンライン』を開催しました！ 午前中は、研究班の先生方を招き、最近承認されたメラトニンの話やメンバーの質問や相談に個々に返答いただき […]

2020年7月29日（水）大阪商工会議所で開催されたてんかん基礎講座に登壇させていただきました。 『家族からの声』を伝えて欲しいと依頼を受けて、どんな内容を話せばいいのか色々悩みましたが、私自身の息子の発作に対する想いと […]