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MECP2重複症候群患者家族会

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活動報告

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  2. 活動報告
2022年12月31日 / 最終更新日 : 2022年12月31日 MECP2重複症候群 活動報告

第55回日本てんかん学会学術集会 報告

かなり時間が経ってしまいましたが、2022年9月20日と21日の2日間、仙台で開催された日本てんかん学会学術集会にブース展示、参加させていただきました。 ミニプレゼンの時間をいただいたのですが、沢山の人に緊張しすぎてあま […]

2022年12月27日 / 最終更新日 : 2022年12月27日 MECP2重複症候群 活動報告

講演会での話が記事化されました

7月に協和キリン株式会社のオンラインセミナーで家族会から2名が参加しお話させていただきましたが、その時の内容を記事にしていただきました。 セミナー後、参加者の方々から温かいメッセージをいただき、明日も頑張ろう!という気持 […]

2022年11月30日 / 最終更新日 : 2022年11月30日 MECP2重複症候群 Rareスマイル

Rareスマイル2022オンライン開催!

2022年8月13日に初めて「Rareスマイルオンライン~ボクたち・ワタシたちを知って!~」というイベントを開催しました。 Rareスマイルを開催することになったのは、当会の研究会員をしてくださっている看護学科の教員の方 […]

2022年11月28日 / 最終更新日 : 2022年11月28日 MECP2重複症候群 活動報告

お話させていただきました!

本日、EAファーマ社・生産部門の方々と対話会をさせていただきました。 MECP2重複症候群というと、感染症や難治性のてんかん発作が注目されがちですが、なかなか厄介な症状の一つに酷い便秘があります。 今日はこの厄介な「便秘 […]

2022年10月31日 / 最終更新日 : 2022年10月31日 MECP2重複症候群 交流会

第6回総会・交流会開催

2022年10月30日(日)に6回目の総会を開催しました。 2016年10月10日に発足し、1年後に1回目の総会を開催。それがもう6回繰り返されているのかと考えると感慨深いものがあります。家族会のメンバーは国内に点在して […]

2022年7月25日 / 最終更新日 : 2022年7月25日 MECP2重複症候群 MECP2重複症候群啓発月間

講演会でお話しさせていただきました

2022年7月21日(木)に協和キリン(株)さまにて開催されたウェビナーで家族会メンバー2名がお話しさせていただきました。 対話を取り入れた講演会は初の取り組みということで、事務局の方々もドキドキ、私たちもドキドキワクワ […]

2022年7月18日 / 最終更新日 : 2022年7月18日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず・高校生が自宅にやってきた!#2

今年2月にオンラインで開催したRDDきっずですが、開催前に大阪明星学園の高校生たちがRDDきっずに参加する家族の元を訪問する「自宅訪問プロジェクト」が計画されていました。しかし、感染者急増により自宅訪問もオンラインに変更 […]

2022年7月10日 / 最終更新日 : 2022年7月10日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず・高校生が自宅にやってきた!#1

今年2月にオンラインで開催したRDDきっずですが、開催前に大阪明星学園の高校生たちがRDDきっずに参加する家族の元を訪問する「自宅訪問プロジェクト」が計画されていました。しかし、感染者急増により自宅訪問もオンラインに変更 […]

2022年7月8日 / 最終更新日 : 2022年7月8日 MECP2重複症候群 MECP2重複症候群啓発月間

MECP2重複症候群啓発月間・番外編

家族会では2020年から大阪明星学園の高校生たちに参加してもらいRDDきっずを開催しています。 1年目には、高校生たちからの気づき発表に私たち大人が刺激を受け、希少疾患児を知ってもらうことの大切さに改めて気づかされました […]

2022年7月4日 / 最終更新日 : 2022年7月4日 MECP2重複症候群 お知らせ

「難病と在宅ケア」に寄稿しました!

(株)日本プランニングセンター発行の「難病と在宅ケア」7月号に寄稿させていただきました! RDD関連で知り合った難病サポートfamiliaやまぐちの岩屋さんから繋がったご縁です☆

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
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大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

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国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

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