2025年11月4日 / 最終更新日時 : 2025年12月6日西川沙季ブログ

日本てんかん協会発行の月刊誌「波」に掲載されました！

日本てんかん協会発行の月刊誌「波」2025年11月号にMECP2重複症候群患者家族会を掲載していただきました家族の想いを詰め込みましたそして今回は家族会紹介の他にもぜひ読んでいただきたいトビックがあります！てんかんの […]

2025年10月10日 / 最終更新日時 : 2025年12月6日西川沙季ブログ

家族会発足10年目突入！

2025.10.10 MECP2家族会は発足10年目に突入しました私たち家族会は本当にたくさんの方々に支えられ、たくさんのご縁がつながり、家族会だけでは成し遂げられなかった経験もたくさんさせていただきました。感謝感謝の […]

2025年9月14日 / 最終更新日時 : 2025年9月14日西川沙季ブログ

2025/9/13 Sat. 先月頭にファミリーキャンプで集まったばかりですが、訳あって急遽チーム関西招集。急なことにもかかわらず、教室を快く貸してくださったいつもの先生、そして授業後に集まってくれたRDDきっず参加高 […]

2025年8月31日 / 最終更新日時 : 2025年12月6日西川沙季ブログ

8月25日（月）～8月31日（日）まで、JAMMINさんとコラボしチャリティーグッズが販売されました！たくさんのご支援・応援ありがとうございましたおかげさまで無事目標額を達成することができました普通に過ごしていたら […]

2025年8月4日 / 最終更新日時 : 2025年8月21日西川沙季ブログ

2025年8月1日～3日、アミティ舞洲で第3回MECP2重複症候群患者家族会ファミリーキャンプを開催しました。北海道から沖縄までの15家族が集まりました（残念ながら体調不良のため参加を予定していた1家族は欠席でした&# […]

2025年8月1日 / 最終更新日時 : 2025年8月21日西川沙季ブログ

7月はMECP2重複症候群の啓発月間でした。ステッカーを貼り、家族会Tシャツを着て、一緒に啓発月間を盛り上げてくださった皆さま、本当にありがとうございました！当会のFacebookにもMECP2boysの様子が投稿さ […]

2025年4月20日 / 最終更新日時 : 2025年4月20日西川沙季ブログ

2025.4/18〜4/20小児科学会開催　ポートメッセなごや患者会ブースを出展したので行ってきました〜今回はすごい人！人！人！新規で立ち止まってお寄り頂いた方我が家の主治医3名顔見知りの患者会様たくさんの方とお […]

2025年4月5日 / 最終更新日時 : 2025年4月5日 MECP2重複症候群活動報告

3/28（金）に、第一三共株式会社品川研究開発センターの皆様にMECP2重複症候群についてお話をする機会をいただきました。実際に会場まで足を運んでくださった方々だけでなく、オンラインでも多くの方がご参加くださり、お忙 […]

2025年3月22日 / 最終更新日時 : 2025年8月21日西川沙季ブログ

2025年3月22日、新大阪ブリックビル3階にて、レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウムin大阪が開催されました。 2017年にレット症候群と合同シンポジウムを始めた時にはMECP2重複症候群について […]

2025年3月6日 / 最終更新日時 : 2025年3月7日 MECP2重複症候群ブログ

2月17日（月）と27日（木）の2回にわたり、EAファーマ株式会社の社員の皆さまと、hhc活動の一環として対話会を開催しました。 MECP2重複症候群や家族会、治験についてなど、積極的にご質問いただき、家族として子どもの […]

旭川医科大学小児科
講師　医学博士　高橋　悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489

雪の聖母会　聖マリア病院
　小児総合研究センター長　レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所　客員教授　松石　豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251

大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目　信（なばため　しん）先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939

国立精神・神経医療研究センター神経研究所　
疾病研究第二部伊藤　雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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