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MECP2重複症候群患者家族会

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活動報告

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  2. 活動報告
2022年6月1日 / 最終更新日 : 2022年6月1日 MECP2重複症候群 お知らせ

募金箱を置いていただきました!

大阪府堺市の『コレカラ骨盤整体院』さんで、ありがたいことに募金箱とパンフレット、キューピーを置いていただけることになりました! MECP2ボーイの母が通っているのですが、介助で腰が限界だ!となり、カウンセリングで息子の症 […]

2022年5月30日 / 最終更新日 : 2022年5月30日 MECP2重複症候群 活動報告

RDD大阪2022 × 難病の日

2022年5月28日(土)に大阪難病相談支援センターにて『RDD大阪 X 難病の日』が開催され、実行委員の一人として参加しました。 例年あべのハルカスで開催していたRDD大阪ですが、コロナ禍以降オンライン開催となっていた […]

2022年5月24日 / 最終更新日 : 2022年5月24日 MECP2重複症候群 研究協力

研究に協力してきました!

MECP2重複症候群の代表的な症状の一つ、何度も繰り返す感染症。特に呼吸器感染症に弱く、一度掛かってしまうと治ったと思っても、数日後にはまた発熱や症状が悪化してしまうことを何度も繰り返し、それが数ヶ月続くこともあります。 […]

2022年5月13日 / 最終更新日 : 2022年5月13日 MECP2重複症候群 お知らせ

助成いただきました!

健やか親子支援協会さまより、申請していた助成金の支給決定のご連絡をいただきました。誠にありがとうございます! 夏のイベントに向け、大切に使わせていただきます。

2022年3月4日 / 最終更新日 : 2022年3月4日 MECP2重複症候群 お知らせ

MECP2重複症候群の遺伝子検査が保険収載に!

昨年の10月からMECP2重複症候群の遺伝子検査が保険適用となりました。家族会としてはとても大きな出来事だと思っていたのですが、なかなかニュースで取り上げられず、ぜひ保険収載のことを記事にして欲しいとお願いしていたところ […]

2022年3月3日 / 最終更新日 : 2022年3月3日 MECP2重複症候群 活動報告

よりそいトーク

2月17日(木)にEAファーマ(株)社が行っている「よりそいトーク」にてMECP2重複症候群や家族会の活動などをお話させていただきました。 事前に素敵なポスターまで準備してくださいました! 当日は70名を越す社員の方々が […]

2022年2月7日 / 最終更新日 : 2022年2月7日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022オンライン開催!

2022年2月5日(土)の12時半からRDDきっずをオンラインにて開催しました。 第1部は、希少疾患家族の交流会をしました。 教育・医療・福祉の連携が取れない状況でそれぞれどうやって過ごしているのか話をしたり、地域の小学 […]

2022年1月30日 / 最終更新日 : 2022年1月30日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022 -事前インタビュー#5-

先週までは家族訪問プロジェクトが感染急拡大によりオンラインになり、オンラインでのインタビューになっていましたが、今週末は大阪府外の参加家族への高校生による事前インタビューが行われ、今日が最終日、第5弾です! 家族へのイン […]

2022年1月30日 / 最終更新日 : 2022年1月30日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022 -事前インタビュー#4-

先週までは家族訪問プロジェクトが感染急拡大によりオンラインになり、オンラインでのインタビューになっていましたが、今週末は大阪府外の参加家族への高校生による事前インタビューが行われます。 インタビューとしては第4弾! イン […]

2022年1月24日 / 最終更新日 : 2022年1月24日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022-家族訪問プロジェクト#3-

オンライン開催にあたり、高校生からの「RDDきっずをする前に、ボクたちが希少疾患児の家に行って一緒に遊んだり、日常を見せてもらってもいいですか?」から始まった家族訪問プロジェクト。 しかし、感染急拡大の状況下リスク等も考 […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
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TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

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TEL : 06-6879-3932
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国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

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