3/28（金）に、第一三共株式会社 品川研究開発センターの皆様にMECP2重複症候群についてお話をする機会をいただきました。 実際に会場まで足を運んでくださった方々だけでなく、オンラインでも多くの方がご参加くださり、お忙 […]

11月2日に花園ラグビー場内にあるひとつなぎカフェにて関西エリア交流会を開催しました。 家族会には、北海道、東北、関東、東海、関西、九州・沖縄とメンバーが各地域に点在して、各地でエリア交流会をしているのですが、いつの間に […]

11月8日・9日に神戸国際会議場で開催された重心学会にて患者会ブースを出展しました！家族会紹介の発表の時間もいただき、MECP2重複症候群のこと、家族会のこと、それぞれの子どもたちの様子を紹介させていただきました。 今回 […]

9月15日（日）に 東海エリア交流会を開催しました！ 東海からは5家族、関西から1家族の参加でした。そして、ボランティアさんが5人参加してくださいました。 今回は岐阜県にある医療法人かがやきさんの施設、かがやきキャンプを […]

2024年7月6日～7日、大阪国際会議場で開催された日本小児看護学会第34回学術集会の患者会ブースに出展いたしました。 看護師さん、看護学生さん、支援学校の教員の方などたくさんの方がブースに立ち寄ってくださって、疾患の症 […]