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MECP2重複症候群患者家族会

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活動報告

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2023年5月1日 / 最終更新日時 : 2023年5月1日 MECP2重複症候群 交流会

東海エリア交流会・第二弾!

2023.4.30(日) 先週のプチ・交流会に続き、東海エリア交流会を開催しました! 出席予定のmecp2ファミリーは無事に全家族参加できました。 サポートメンバーの先生方が今回は4名も参加くださり、とても賑やかな会にな […]

2023年4月26日 / 最終更新日時 : 2023年4月26日 MECP2重複症候群 交流会

東海エリア交流会・第一弾

2023.4.23(日) 三重の家族会メンバーそうやんファミリーに会いに行ってきました。 今週末、4/30に東海エリアがエリア交流会を対面で開催しますが、そうやんファミリーは都合が合わず欠席なので、ひと足先に個別交流会を […]

2023年3月23日 / 最終更新日時 : 2023年3月25日 MECP2重複症候群 お知らせ

ついに指定難病へ!!

家族会発足を考えていた時に、目標は何なのか発足メンバーで考えました。その助言をくださったのは、AASJの西川先生始めスタッフの皆さんでした。 話し合いの中で1.MECP2重複症候群の社会的認知度を上げる2.難病指定を受け […]

2023年3月9日 / 最終更新日時 : 2023年3月9日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず繋がる輪 #2

RDDきっずには、今年から大阪女学院高等学校の生徒さんたちも参加してくれました。 JKパワーは想像をはるかに超え、きっずたちとの距離の縮め方もビックリするほど早く、行動力もあり明るく温かいパワーに、私たち大人は感心させら […]

2023年3月9日 / 最終更新日時 : 2023年3月9日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず繋がる輪 #1

早いものでRDDきっず2023開催から、1ヶ月が経ちました。 RDDきっずでの経験は、恐らく参加した全員にとってとても貴重で温かい何事にも代えがたいものだったと思います。ただ、毎日の生活を送っていると時間に追われ、RDD […]

2023年3月9日 / 最終更新日時 : 2023年3月9日 MECP2重複症候群 活動報告

チーム関東:RDDイベント3カ所に参加しました!

今回は3か所のRDDに参加して来ました。 1か所目は2/19にRDD埼玉西部です。久しぶりの対面で、お久しぶりの顔や初めましての顔に出会えました。ラオス料理を頂きました。とても本格的で美味しかったです♪いつも通り写真を撮 […]

2023年2月28日 / 最終更新日時 : 2023年2月28日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#8

高校生ときっずのペア時間には、おやつタイムを設定しています。 食べることは、日常の一つ。それは疾患の有無にかかわらず同じことです。ただ、疾患を持っている子たちが、どんな食べ物を食べているのか想像しにくかったり、何か特別な […]

2023年2月27日 / 最終更新日時 : 2023年2月27日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#7

RDD月間も残り2日、明日はいよいよRare Disease Dayです。 今までRDDきっず2023の様子を6回に渡りお伝えしてきましたが、今日と明日は、RDDきっずのメインイベントでもある「ペア時間」についてお伝えし […]

2023年2月23日 / 最終更新日時 : 2023年2月23日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#6

カフェタイムを楽しみながらのフリートークでいつも時間が足りなくなってしまう「お母さんプログラム」。 お父さんプログラムのようにファシリテーターがいずとも、誰ともなく話が始まり、学校のこと、普段利用している福祉サービスのこ […]

2023年2月16日 / 最終更新日時 : 2023年2月16日 MECP2重複症候群 活動報告

共同化研修でお話させていただきました!

今月はRDD月間ということで、EAファーマ株式会社さまからお声がけいただき、MECP2重複症候群患者家族会を含めた3家族会(FOXG1症候群患者家族会、かみひこうきの会・環状14番線染色体症候群の患者と家族の会)でお話し […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
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雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

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大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

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国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
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