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MECP2重複症候群患者家族会

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活動報告

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2025年4月20日 / 最終更新日時 : 2025年4月20日 西川沙季 ブログ

第128回日本小児科学会学術集会

2025.4/18〜4/20小児科学会開催 ポートメッセなごや 患者会ブースを出展したので行ってきました〜 今回はすごい人!人!人! 新規で立ち止まってお寄り頂いた方我が家の主治医3名顔見知りの患者会様 たくさんの方とお […]

2025年4月5日 / 最終更新日時 : 2025年4月5日 MECP2重複症候群 活動報告

講演会&座談会させていただきました!

3/28(金)に、第一三共株式会社 品川研究開発センターの皆様にMECP2重複症候群についてお話をする機会をいただきました。 実際に会場まで足を運んでくださった方々だけでなく、オンラインでも多くの方がご参加くださり、お忙 […]

2025年3月6日 / 最終更新日時 : 2025年3月7日 MECP2重複症候群 ブログ

対話会を企画していただきました!

2月17日(月)と27日(木)の2回にわたり、EAファーマ株式会社の社員の皆さまと、hhc活動の一環として対話会を開催しました。 MECP2重複症候群や家族会、治験についてなど、積極的にご質問いただき、家族として子どもの […]

2024年12月26日 / 最終更新日時 : 2024年12月26日 MECP2重複症候群 交流会

関西エリア交流会

11月2日に花園ラグビー場内にあるひとつなぎカフェにて関西エリア交流会を開催しました。 家族会には、北海道、東北、関東、東海、関西、九州・沖縄とメンバーが各地域に点在して、各地でエリア交流会をしているのですが、いつの間に […]

2024年12月26日 / 最終更新日時 : 2024年12月26日 MECP2重複症候群 活動報告

第49回日本重症心身障害学会

11月8日・9日に神戸国際会議場で開催された重心学会にて患者会ブースを出展しました!家族会紹介の発表の時間もいただき、MECP2重複症候群のこと、家族会のこと、それぞれの子どもたちの様子を紹介させていただきました。 今回 […]

2024年12月26日 / 最終更新日時 : 2024年12月26日 MECP2重複症候群 Rareスマイル

Rareスマイル開催

11月2日に埼玉にて2回目のRareスマイルを開催しました! 今回は天気が悪かったのですが たくさんの方に参加してもらう事が出来ました。今回はお昼をはさみ一日のイベントになりました。 学生達と一緒にお昼を食べながらゆっく […]

2024年9月30日 / 最終更新日時 : 2024年9月30日 MECP2重複症候群 交流会

東海エリア交流会開催

9月15日(日)に 東海エリア交流会を開催しました! 東海からは5家族、関西から1家族の参加でした。そして、ボランティアさんが5人参加してくださいました。 今回は岐阜県にある医療法人かがやきさんの施設、かがやきキャンプを […]

2024年7月13日 / 最終更新日時 : 2024年7月13日 MECP2重複症候群 ブログ

薬事ニュース・患者会リレー掲載第2弾!

薬事ニュースさんとの出会いは2018年にさかのぼります。MECP2重複症候群が小児慢性特定疾病にも難病指定もされておらず、指定してもらうためにはどうしたらいいのかと初めて指定難病検討委員会を関東のメンバーが傍聴した時に、 […]

2024年7月11日 / 最終更新日時 : 2024年7月11日 MECP2重複症候群 活動報告

第34回小児看護学会 活動報告

2024年7月6日~7日、大阪国際会議場で開催された日本小児看護学会第34回学術集会の患者会ブースに出展いたしました。 看護師さん、看護学生さん、支援学校の教員の方などたくさんの方がブースに立ち寄ってくださって、疾患の症 […]

2024年6月22日 / 最終更新日時 : 2024年6月24日 MECP2重複症候群 ブログ

知ってもらうことの大切さ、伝わる想い

MECP2重複症候群は出生男児10万人に1人という希少疾患であるがゆえ、医療従事者の中でもあまり知られていなかった疾患です。でも、2019年に小児慢性特定疾病に認定され、2021年にはMECP2重複症候群の遺伝子検査が保 […]

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2分で分かるMECP2重複症候群!

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
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