2020年6月3日 / 最終更新日 : 2020年6月3日 Mecp2重複症候群患者家族会交流会

希少疾患ファミリーオンライン交流会開催

5月31日（日）に発足間もない希少疾患の患者家族会の方々とMECP2家族会の支援者の方々を招き、オンライン交流会を開催しました。元々、この日は関東エリア交流会を予定しており、家族会メンバーの他、いつも家族会をご支援いた […]

2020年5月30日 / 最終更新日 : 2020年5月30日 Mecp2重複症候群患者家族会お知らせ

募金箱設置第1号です！

先日、大阪羽曳野市にある『こめたに鍼灸接骨院』さんに募金箱を置いていただいた報告をしましたが、実は、数年前からMECP2家族会の募金箱を置いてくださっている美容室が埼玉県八潮市にあります。『澤田美容室』家族会のメ […]

2020年5月18日 / 最終更新日 : 2020年5月30日 Mecp2重複症候群患者家族会お知らせ

ご好意でMECP2重複症候群患者家族会の募金箱を置いていただけることになりました！大阪府羽曳野市にある『こめたに鍼灸接骨院』さんです。本当にありがとうございます☆

2020年4月23日 / 最終更新日 : 2020年5月30日 Mecp2重複症候群患者家族会お知らせ

新型コロナウイルスの影響で、病院を含む医療機関の緊迫した状況が毎日のように伝えられています。 MECP2重複症候群の子たちにとっても他人事ではありません。この時季は気圧の変化や寒暖差も大きいため、体調を崩しやすい子ども […]

2020年2月29日 / 最終更新日 : 2020年5月30日 Mecp2重複症候群患者家族会家族会

やっと、ついに、やっと！！！出ましたーーーっ🧾毎日新聞の夕刊1面トップ✨ 元々は先週掲載される予定でしたが、日々目まぐるしく変わる新型コロナ関連情報に何度も見送りになり、遂に2月26日に日の […]

2020年2月8日 / 最終更新日 : 2020年5月30日 asami-adachi 勉強会

2020年2月2日新大阪ブリックビルにてレット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウムが開催されました。今回もそうそうたる顔ぶれで、それは実のあるお話が聞けました。中でも、遺伝子治療に向けての研究発表においては、 […]

2020年2月7日 / 最終更新日 : 2020年2月8日 asami-adachi ブログ

2020年2月1日大阪明星学園高等学校にて国内初の小児に特化したRDD『RDDきっず』をMECP2重複症候群患者家族会主催で開催しました。患者会が発足して、メンバーそれぞれの地域のRDDに参加させていただいて参りました […]

2020年1月21日 / 最終更新日 : 2020年1月21日 asami-adachi お知らせ

2月1日（土）に開催されるRDDきっずの2020ポスターが出来ました！ RDD Japanの公式開催地にも「RDDきっず」が掲載されています。初開催ということで不安もありますが、何より私たちRDDきっず実行委員が楽しも […]

2019年12月24日 / 最終更新日 : 2019年12月24日 asami-adachi 活動報告

🎄Happy Merry Christmas🎄 22日（日）に初めて関西エリアメンバーが集まり交流会を開催しました。家族会発足当初からずっと大阪に1家族でしたが、去年やっと兵庫に1家族増 […]

2019年12月3日 / 最終更新日 : 2019年12月3日 asami-adachi ブログ

11月29日に開催された製薬協主催第37回患者団体セミナーに関東エリア２名で参加しました。セミナーのテーマは「令和時代の患者団体活動とは〜次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える〜」というものでした。私達患者 […]

旭川医科大学小児科
講師　医学博士　高橋　悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489

雪の聖母会　聖マリア病院
　小児総合研究センター長　レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所　客員教授　松石　豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251

大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目　信（なばため　しん）先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939

国立精神・神経医療研究センター神経研究所　
疾病研究第二部伊藤　雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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