2019年12月24日 / 最終更新日 : 2019年12月24日 asami-adachi 活動報告

関西エリア交流会

🎄Happy Merry Christmas🎄 22日（日）に初めて関西エリアメンバーが集まり交流会を開催しました。家族会発足当初からずっと大阪に1家族でしたが、去年やっと兵庫に1家族増 […]

2019年12月3日 / 最終更新日 : 2019年12月3日 asami-adachi ブログ

チーム関東より

11月29日に開催された製薬協主催第37回患者団体セミナーに関東エリア２名で参加しました。セミナーのテーマは「令和時代の患者団体活動とは〜次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える〜」というものでした。私達患者 […]

2019年11月12日 / 最終更新日 : 2019年11月13日 asami-adachi ブログ

2019年11月10日(日）岐阜にて、東海エリアメンバーの交流会を開催しました。今回で3回目となった交流会でしたが、毎回全員が感じることのひとつとして、顔を合わせて話をすることで、普段話せないことも話せて、自身の子ど […]

2019年11月3日 / 最終更新日 : 2019年11月4日 Mecp2重複症候群患者家族会お知らせ

よりわかりやすく、親しみを持っていただけるWebサイトを目指して、デザインを見直し、セキュリティも大幅に向上しご利用いただけるようにしました☆ 家族会を発足させるにあたり、まずはHPを作らなくては！！と出来る限りの知識と […]

2019年11月2日 / 最終更新日 : 2019年11月4日 asami-adachi 活動報告

10月31日～11月2日まで神戸国際会議場で開催された第53回日本てんかん学会に患者会ブースとして参加しました！家族会として学会への参加は今回で5回目ですが、学会ごとにブース展示のルール等が違うので、いつもドキドキです […]

2019年10月29日 / 最終更新日 : 2019年11月4日 asami-adachi 活動報告

<<活動報告 – チーム関西>> 昨日開催された製薬協主催第36回患者団体セミナーにメンバー2名で参加しました。初めての参加だったので、どのような団体が参加されるのか、どんな内容のセミナーなのか […]

2019年10月20日 / 最終更新日 : 2019年11月5日 asami-adachi 家族会

今日は家族会3回目の総会でした。といっても、全国に点在しているメンバーが集まることは難しいので、オンラインミーティングでの開催になりました。総会自体は3回目ですがオンラインミーティングは定期的に開催しているため、最初の […]

2019年10月6日 / 最終更新日 : 2019年11月4日 asami-adachi 活動報告

本日は品川でレット症候群・MECP2重複症候群合同研究班の今年度2回目の班会議がありました。 3年前に発足した合同研究班は今年度で終了します。これからどうなるのか心配なところもありますが、ゼロの状態から小児慢性特定疾病 […]

2019年9月19日 / 最終更新日 : 2019年11月4日 asami-adachi 活動報告

<<活動報告 – チーム関東>> 昨日から今日まで東京大学・伊藤国際学術研究センターにてCDLK5 Asia Workshopが開催されており、昨日家族会関東メンバー2名が参加しました […]

2019年8月27日 / 最終更新日 : 2019年11月4日 asami-adachi 家族会

今月初めに開催されたファミリーキャンプ特集として、第1弾MECP2重複症候群ニュースレターが発行されました！当疾患のについて知りたいことや勉強するには、すごく分かりやすい内容になっていて読みやすいです。こんな素敵なニ […]

旭川医科大学小児科
講師　医学博士　高橋　悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489

雪の聖母会　聖マリア病院
　小児総合研究センター長　レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所　客員教授　松石　豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251

大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目　信（なばため　しん）先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939

国立精神・神経医療研究センター神経研究所　
疾病研究第二部伊藤　雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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