2026年4月3日 / 最終更新日時 : 2026年4月13日 MECP2重複症候群ブログ

2回目のMECP2専門外来

家族会発足10周年イヤーに間に合った「MECP2重複症候群専門外来」。初回の前回は関西圏のメンバーが集まりましたが、今日は関西圏以外のメンバーも参加しました。以下、参加家族からの報告です待ってました！Mecp2専門外 […]

2026年3月10日 / 最終更新日時 : 2026年6月6日 MECP2重複症候群ブログ

製薬企業の方々との対話会

先週の水曜日、製薬企業の方々と対話会をさせていただきました。家族会発足間もない頃から、様々な部署の方々と毎年対話の場を設けていただき、今回は7年前に一度私たちの話を聞いたことがあるという方もおり、子どもたちの成長を感じ […]

2026年2月26日 / 最終更新日時 : 2026年4月13日 MECP2重複症候群ブログ

7回目のRDDきっず2026では、初めてとなる運動会を開催しました！ 2026年2月1日（日）、大阪明星学園の体育館に10組の希少疾患家族、大阪明星と大阪女学院の高校生、サポーターの皆さんが集まりました。競技には高校生 […]

2026年1月3日 / 最終更新日時 : 2026年4月13日 MECP2重複症候群ブログ

2025年12月19日（金）、世界初！？となる「MECP2重複症候群専門外来」のキックオフを開催しました MECP2重複症候群は、2017年時点で国内に65人の患者さんが確認されている希少疾患です。2016年の家族会発足 […]

2025年11月4日 / 最終更新日時 : 2025年12月6日西川沙季ブログ

日本てんかん協会発行の月刊誌「波」2025年11月号にMECP2重複症候群患者家族会を掲載していただきました家族の想いを詰め込みましたそして今回は家族会紹介の他にもぜひ読んでいただきたいトビックがあります！てんかんの […]

2025年10月10日 / 最終更新日時 : 2025年12月6日西川沙季ブログ

2025.10.10 MECP2家族会は発足10年目に突入しました私たち家族会は本当にたくさんの方々に支えられ、たくさんのご縁がつながり、家族会だけでは成し遂げられなかった経験もたくさんさせていただきました。感謝感謝の […]

2025年9月14日 / 最終更新日時 : 2025年9月14日西川沙季ブログ

2025/9/13 Sat. 先月頭にファミリーキャンプで集まったばかりですが、訳あって急遽チーム関西招集。急なことにもかかわらず、教室を快く貸してくださったいつもの先生、そして授業後に集まってくれたRDDきっず参加高 […]

2025年8月31日 / 最終更新日時 : 2025年12月6日西川沙季ブログ

8月25日（月）～8月31日（日）まで、JAMMINさんとコラボしチャリティーグッズが販売されました！たくさんのご支援・応援ありがとうございましたおかげさまで無事目標額を達成することができました普通に過ごしていたら […]

2025年8月4日 / 最終更新日時 : 2025年8月21日西川沙季ブログ

2025年8月1日～3日、アミティ舞洲で第3回MECP2重複症候群患者家族会ファミリーキャンプを開催しました。北海道から沖縄までの15家族が集まりました（残念ながら体調不良のため参加を予定していた1家族は欠席でした&# […]

2025年8月1日 / 最終更新日時 : 2025年8月21日西川沙季ブログ

7月はMECP2重複症候群の啓発月間でした。ステッカーを貼り、家族会Tシャツを着て、一緒に啓発月間を盛り上げてくださった皆さま、本当にありがとうございました！当会のFacebookにもMECP2boysの様子が投稿さ […]

旭川医科大学小児科
講師　医学博士　高橋　悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489

雪の聖母会　聖マリア病院
　小児総合研究センター長　レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所　客員教授　松石　豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251

大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目　信（なばため　しん）先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939

国立精神・神経医療研究センター神経研究所　
疾病研究第二部伊藤　雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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