2020年8月3日 / 最終更新日 : 2020年8月3日 Mecp2重複症候群患者家族会交流会

MECP2を巡る旅＠オンライン

8月2日（日）9時～16時半までの長丁場でしたが、楽しくためになる『MECP2を巡る旅＠オンライン』を開催しました！午前中は、研究班の先生方を招き、最近承認されたメラトニンの話やメンバーの質問や相談に個々に返答いただき […]

2020年7月30日 / 最終更新日 : 2020年7月30日 Mecp2重複症候群患者家族会活動報告

『家族からの声』届けてきました

2020年7月29日（水）大阪商工会議所で開催されたてんかん基礎講座に登壇させていただきました。『家族からの声』を伝えて欲しいと依頼を受けて、どんな内容を話せばいいのか色々悩みましたが、私自身の息子の発作に対する想いと […]

2020年7月27日 / 最終更新日 : 2020年7月27日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

息子は今年の９月で15歳になります。産まれてすぐにミルクの吐き戻しや発達遅延で障害がある事はすぐにわかりました。それでも本人に意欲があり話すことは出来ないものの自分でご飯を食べ、歩くことも出来ていたので普通の保育園を […]

2020年7月25日 / 最終更新日 : 2020年7月25日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

息子は現在9歳、小学校3年生です。生まれた日に血液検査で異常が見つかり、総合病院のNICUに転院、退院後は授乳後の吐き戻しがひどく、体重が増えない為、検査入院を繰り返し、1歳になるまでは病院と自宅を行ったり来たりの生活。 […]

2020年7月24日 / 最終更新日 : 2020年7月24日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

もうすぐ11歳になる隼人。お腹にいるときから小頭症、IUGRと指摘され、何らかの障害があるだろうといわれていました。小さいながらもゆっくり少しずつ成長してくれる息子でしたが、3歳の時にてんかん発症してからは成長は退行 […]

2020年7月24日 / 最終更新日 : 2020年7月24日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

まさと6歳です。春に特別支援学校1年生になりました。食べることが大好きです! 発達に遅れを感じたのは生後4ヶ月、なかなか首が座らず、生後7ヶ月で小児神経科にかかり経過観察。生後10ヶ月からリハビリ開始。まさとなりに少し […]

2020年7月24日 / 最終更新日 : 2020年7月24日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

今年の８月に23回目の誕生日を向かえます。成長がゆっくりなたいが、初めての子育てだったので赤ちゃんて、こんな感じなのかな…でもお座りもハイハイもしない、つかまり立ちもできない段々と不安が増え言葉が出ない耳が聞こえてない […]

2020年7月18日 / 最終更新日 : 2020年7月20日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

我が家にはMECP2患児が2人います。長男、16歳高校2年生、次男、10歳小学4年生です。2人とも特別支援学校にスクールバスで通っています。長男は発達が遅く、母子通園のリハビリ施設や知的の療育園、病院の外来リハビリな […]

2020年7月17日 / 最終更新日 : 2020年7月17日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

息子は長男で今年13歳になりました。出産時、呼吸に問題があり即時NICUへ入院、一時は心配しましたがその後は経過も良好で、退院してからは特に影響もなく健康に育ちました。が、物心がつき始めいろんな事がひとりで出来始める年 […]

2020年7月14日 / 最終更新日 : 2020年7月14日 Mecp2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

春水、小学5年生10歳です。生後4ヶ月まで首が座らず個体差もあるし！と、思ってはいましたがその後色々な病院に診察、検査入院をし、MECP2と診断があったのは5歳の時でした。市の保育園に3年間、今は特別支援学校へ通い放 […]

旭川医科大学小児科
講師　医学博士　高橋　悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489

雪の聖母会　聖マリア病院
　小児総合研究センター長　レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所　客員教授　松石　豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251

大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目　信（なばため　しん）先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939

国立精神・神経医療研究センター神経研究所　
疾病研究第二部伊藤　雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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